Cela va dépendre des conditions de travail et des aménagements à mettre en place, si besoin.

Certaines professions sont toutefois à discuter avec votre médecin spécialiste pour déterminer si elles sont en adéquation avec votre état.

Oui, vous pouvez tout à fait avoir une vie amoureuse et familiale comme n’importe quelle personne.

Si vous désirez avoir des enfants, il est important que votre conjoint effectue une électrophorèse de l’hémoglobine par simple prise de sang pour connaître son statut (AS, SS, thalassémie ...) et ainsi  savoir s’il existe des risques pour vos enfants.

Une fois ce statut connu, les décisions qui en découlent vous sont totalement personnelles mais il est important d’en discuter avec votre médecin qui pourra vous accompagner au mieux.

Vous pouvez en informer le médecin scolaire ou le médecin du travail. Dans le cadre scolaire, des aménagements sont possibles.

Dans le cadre professionnel,  vous n’êtes pas obligé d’apporter cette information à votre employeur. Sachez que vous pouvez toutefois prétendre à des aménagements en passant par la MDPH (maison départementale des personnes handicapés, présent dans chaque département).

Si vous justifiez d'une RQTH (reconnaissance en qualité de travailleur handicapé) ou d'une invalidité, vous pouvez prétendre à des aménagements de poste, en passant par le médecin du travail de votre entreprise et,  si elle existe, être accompagné par la Mission handicap de votre entreprise.

Seul un dépistage par une électrophorèse de l’hémoglobine (par simple prise de sang) permet de déterminer si l’on est porteur du gène de la drépanocytose.

Pendant une grossesse il est possible de déterminer très précocement si le fœtus est atteint de la forme grave de la maladie via un diagnostic prénatal par ponction ou biopsie (https://www.passeportsante.net/fr/grossesse/Fiche.aspx?doc=biopsie-trophoblaste)

Cela permet ensuite de décider, en couple, si on poursuit la grossesse ou si on l’arrête (la drépanocytose SS ou S beta° thalassémie sont des motifs d’interruption médicale de grossesse, mais ce sont les parents qui décident).

Des techniques de diagnostic pré-implantatoire sont également possibles pour prévenir le risque de drépanocytose (assistance médicale à la procréation).

Pour constituer un dossier MDPH, vous avez la possibilité d’imprimer le dossier ou de  le constituer en ligne en fonction des départements (à recherche sur internet en tapant MDPH et numéro du département).
Il conviendra de joindre un certificat médical rempli par votre médecin spécialiste de la maladie ou votre médecin généraliste.

Vous pouvez tout à fait le remplir seul et si besoin, vous pouvez aussi demander l’aide d’une assistante sociale ou d’une association de patients.

• Je suis adulte et ne peux travailler. Puis je bénéficier d’une aide du fait de mon handicap ?
  L’AAH (allocation aux adultes handicapé) peut être accordé par la MDPH dans cette situation, mais c'est loin d'être systématique. Il faut donc avoir déjà envoyé son dossier avec le certificat médical du médecin. Cela peut être transitoire jusqu’à ce que la maladie se calme et permette de reprendre un emploi ce qui est toujours préférable.
• Je veux travailler mais j’ai beaucoup de mal à trouver un emploi avec mes crises. Puis je être aidé ?
  La MDPH peut vous aider. Il faut donc avoir constitué un dossier. Certains emplois sont réservés dans des entreprise aux patients avec RQTH (reconnaissance en qualité de travailleur handicapé). Renseignez-vous auprès de la MDPH de votre département. La MDPH peut aussi aider financièrement et grâce à des conseils, à réaliser des formations professionnelles, à monter son entreprise.